اعتراض بیماران به کمبود IVIG

به گزارش راهبرد معاصر،  جمعی از بیماران نقص ایمنی، هفته گذشته (هفتم اردیبهشت) در اعتراض به کمبود و گرانی داروی حیاتی IVIG مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

این بیماران نسبت به عدم توزیع مناسب این دارو و افزایش شدید قیمت آن اعتراض داشتند.

به رغم وعده‌های پیشین مسئولان وزارت بهداشت، مشکل کمبود داروی IVIG همچنان پابرجا مانده است.

بر اساس این گزارش، سراغ روابط عمومی سازمان غذا و دارو رفتیم و از آنها خواستیم که پاسخگو باشند. در نهایت بعد از گذشت چند روز، توضیحاتی در خصوص تجمع بیماران نقص ایمنی اولیه (Primary Immunodeficiency- PID)، توضیحاتی دادند.

سید بهزاد فاطمی سرپرست اداره پایش زنجیره دارو اداره کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، بر اهمیت تأمین داروهای حیاتی و تسهیل دسترسی بیماران داروهای مورد نیاز تأکید کرد و گفت: در این تجمع، بیماران خواهان تحت پوشش قرار گرفتن بیماری PID در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و تجدیدنظر در میزان پرداخت از جیب برای داروی IVIG بودند. همچنین، نگرانی‌هایی در خصوص نحوه سهمیه‌بندی دارو مطرح شد.

وی افزود: با توجه به اینکه تقریباً تمامی مسائل مورد اعتراض در حوزه وظایف بیمه‌ها، صندوق‌های حمایتی و شورای عالی بیمه قرار می‌گیرد، سازمان غذا و دارو تلاش کرد با گفتگو و تعامل، بیماران را از روندهای موجود و مسئولیت‌های بخش‌های مختلف آگاه سازد. با این حال، در راستای حمایت از بیماران و با توجه به نیاز فوری برخی از آنها، سازمان غذا و دارو هماهنگی لازم با یکی از داروخانه‌های دانشگاهی برای توزیع و تأمین داروی مورد نیاز آنها را انجام داد.

فاطمی ادامه داد: سازمان غذا و دارو همواره در تلاش است تا با همکاری نهادهای مرتبط، روند تأمین و توزیع داروهای ایمن و اثربخش را بهبود ببخشد و دغدغه‌های بیماران را کاهش دهد. ما بر این باوریم که حل مشکلاتی از این دست نیازمند همکاری و هماهنگی میان سازمان‌های ذی‌ربط، شرکت‌های بیمه، نهادهای تصمیم‌گیر و جامعه بیماران است. از این رو، سازمان غذا و دارو آماده تعامل و پیگیری بیشتر برای بررسی راهکارهای عملی جهت رفع مشکلات موجود خواهد بود.

وی افزود: به بیماران اطمینان می‌دهیم که سازمان غذا و دارو همواره سلامت جامعه را اولویت خود می‌داند و تلاش می‌کند تا چالش‌های موجود در زنجیره تأمین دارو را با همکاری تمامی ذی‌نفعان به حداقل برساند. امید است با استمرار گفتگو و تعامل میان طرف‌های مرتبط، راهکارهای مؤثری برای رفع مشکلات موجود اتخاذ گردد./مهر